karinschslivoleverne

Orkar inte mer, mår så kasst och allt går åt helvete. Bamse o jag bara bråkar, jag bara gråter, har ont och är deppig, ekonomin går åt helvete eftersom jag är sjukskriven. Vill inte mer nu, vill bli mig själv igen.

Kan någon dataguru hjälpa mig att förstå varför det inte blir några mellanrum när jag skrier nya avsnitt på den här bloggen.. Ser ju inte klokt ut, jag skriver och byter rad och gör nya inlägg om olika ämnen och sen dyker allt upp i ett långt, nästan oläsligt inlägg. Skit också!!!!

Kortet har jag ärligen stulet från hans mamma Mia.

Nu är jag ingen älskare av aftonbladet men idag har de lyckats, en vacker och osentimental berättelse om "Kims" sista resa. Ikväll kan man se den på TV och jag har nog bestämt vad jag tycker. Att bara existera är kanske inte ett värdigt liv för alla, jag vet ju hur mycket jag sörjer oh saknar det jag kunde göra förr, och då har jag ju ändå ett liv som innebär att jag kan göra väldigt mycket, köra race i rullstol, shoppa och gå på krogen. Jag kan äta och t.o.m. supa om jag skulle vilja. Visst har jag ont och sover urdåligt men jag har livskvalitet och ett liv. Den dagen, om den skulle komma, att jag aldrig kan lämna sängen, aldrig gå ut, aldrig få ut något av livet förutom via tv eller böcker, att bara ligga och vänta på - inget, mer än döden - så hade jag nog också valt att få somna in. Det betyder inte att det är rätt för alla, jag är en människa som saknar allt vad tålamod heter, jag skulle vara djupt deprimerad och mått så jävla dåligt eftersom jag är sådan. För någon annan hade det kunnat vara ett värdefullt lliv och problemet är inte Kims önskan att få begå självmord utan att massmedia, socialstyrelsen, politiker och annat löst folk tror att om en människa är förlamad, har resp. och ont och därmed vill avsluta sitt liv så vill alla andra i samma sits det med. Är som att tro att alla med rött hår och gröna ögon är seriemördare, eller nåt. Jag sitter i rullstol, har nedsatt lungfunktion, ont hela tiden, blir sämre och sämre men det som skulle få mig att tänka tankar om att få dö skulle vara det som alla mår dåligt av, taskig ekonomi, när anhörig dör eller lämnar, om det blir krig eller av ensamhet. Varför tror folk att vi på något sätt är annorlunda än icke funktionshindrade, kan det möjligen bero på att de inte ger sig tid att se oss som människor, bara som funktionshindrade. För er som vill läsa om politiker i blöjor, kan jag tipsa om fulldelaktighet.nu fast jag tror det kommit mycket mindre skit ut om de sätter blöjorna över munnen istället. Resten av livet rullar på, läkaren lyser med sin frånvaro, trots att snart alla ringer och tjatar, hans livvakt - förlåt - sköterska, meddelar att hon ska lämna en lapp. Jag varierar själv mina diagnoser mellan MS, B12 brist, cancer, och brosk mellan kotorna, det kan dessutom vara biverkningar av mediciner och bero på diabetesen (inte troligt, enl. husläkaren). Mår skit ena dagen och lite bättre andra, vill orka men alla säger att jag ska vila (jag är inte bra på det, jag vet). Har fått en terapeut att gå till som jobb står för (Tack, det är guld värt) och tack Johanna, du är så jäkla bäst, just nu. Hade dessutom ett kul samtal med lille skrutt när han var här i tordags. Jag:Är du farmors lille Skrutt Johannes: Nä, jag är din pussgurka för jag älskar dig farmor. Jag: Gulledig, jag älskar dig med. Johannes: Jag älskar dig för du har så fin rullstol, nästan som ett rymdskepp.

Det är oerhhört länge sedan jag skrev här, det beror på många skäl men mest på att min hälsa blivit sämre. Mina händer fungerar inte längre och det har blivit jobbigt att skriva på datorn. Tyvärr går det inte fort att få vare sig läkarhjälp eller hjälpmedel när man är funktionshindrad. Efter 13 månaders väntan på magnetröntgen är den äntligen gjord men svar från läkaren lyser med sin frånvaro. Det som började med lite domningar i ena handen för två år sedan är nu domningar, smärta och stickningar i hela överkroppen och sen i underben och fötter. Eftersom jag var muskelsvag tidigare till 70% av vad normalstarka är så är nu min kraft nere på ca 5%, inte helt roligt. Jag kan inte längre scrappa, göra kort, borsta djuren, måla och har svårt att fixa Farmville på Facebook, vilket är ett helvetiskt stort I-landsproblem. Jag har svårt att äta och dricka själv och jag får använda ventilator för att orka andas när jag ligger ner.

När man blir sämre och sämre, oroligare och oroligare för vad det är och hur det ska sluta tänker man ibland på döden, ibland med skräck, ibland med ett pirr av förväntan - kanske är man av med all smärta och kan göra vad man vill i nästa liv.

Betyder det att jag vill dö- NEJ, självklart inte. 95% av min kropp är funktionshindrad och inte blir det bättre ju äldre man blir men endast 5% av resten av mitt liv är det fel på (och det gäller ett hus som är otillgängligt och de gånger jag och gubben bråkar) annars har jag det otroligt bra. En snäll sambo, tre fantastiska barn, ett gäng djur som älskar mig hur jag än mår, ett bra och givande jobb, trevliga och omtänksamma kolleger, bra vänner och assistenter som ser till att jag kan må så bra det går och sist men inte minst ett fantastiskt barnbarn.
Ja, jag vill leva men det ville inte Kim, hon skrev brev till socialstyrelsen om att hon vill bli nedsövd och sen skulle man stänga  hennes respirator och socialstyrelsen beslutade att det var ett tillåtet sätt att få dö på.
Idag skrev jonas Franksson på http://fulldelaktighet.nu/ (en viktig blogg som 12 olika personer kommer att skriva i ända fram till valet) om Kims död och om hur media kan förvränga våra tankar. En djup blogg som samtidigt kändes som en käftsmäll till morgonkaffet. LÄS DEN och de andra dagarna med.

Själv började jag tänka, ja, jag tycker nog att man som funktionshindrad och oförmögen att själv ta sitt liv ska ha rätten att bestämma om man vill begå självmord. Vi är alla olika individer med olika ryggsäckar att bära på och jag anser mig inte ha rätten att döma någon som vill dö för egen hand MEN ingen, inte någon ska behöva dö för att inte samhället gör allt för att deras liv ska fungera lika bra som andras. Ingen ska behöva vilja dö för att de inte orkar kämpa mot myndigheter som drar ner på assistans, för att man måste bo på sjukhus eller ålderdomshem för att man inte får anpassat sitt hem eller får de hjälpmedel man behöver. Vad som skrämmer mig är att människor tycker det är bra att Kim fått sluta sitt liv, att det är ok för funktionshindrade att åka till Schweiz för att få dö men varför kan vi då inte skicka alla självmordsbenägna dit, det borde väl vara bättre för alla, ingen chans att det går fel.
Men det är klart, vill man dö kan man ju hoppa från en bro ner i asfalt, bryta nacken och sen få hjälp att dö för då är man funktionshindrad och det förstår ju alla att sådana stackare vill dö, eller hur menar man.

Jag har med varit deprimerad under perioder i mitt liv, inte någon gång har det berott på mitt funktionshinder, det har däremot berott på kränkningar av myndighetspersoner men aldrig på själva funktionshindret. Det är liksom vår vardag, inte mycket konstigare än att vara rödhårig eller ha glasögon, vilket faktiskt är mycket jobbigare än att sitta i rullstol, glasögon är förbaskat mycket svårare att hålla reda på, hur ofta måste man springa runt och leta efter stolen??

Jag hoppas att du har det bra var du än är Kim, vila i frid.

Hittar ni en massa fel och dubbeltryckningar här så beror det på mina bråkiga fingrar och mitt lata jag som inte orkar kolla.

Som glädje för idag måste jag lägga upp en bild på min vackra underbara dotter, saknar henne så eftersom hon numera bor i Malmö.

http://www.independentart.se/blogg/?p=555#comment-2419

Den här tjejen är en vän till mig, vi delar samma diagnos AMC, skillnaden är att jag är 23 år äldre och när jag var barn var sjukvården ännu värre än när hon var barn. Jag har minnesbilder som platsat utmärkt i vilken skräckfilm som helst och kommer aldrig att känna mig trygg på sjukhus eller med läkare någonsin.
Tack Jennie för att du kan ge barnen en röst, för vi vet att än idag pågår övergrepp på barn, och de kan inte säga emot, de har ingen möjlighet att försvara sig just för att de är barn och övergreppen är tillåtna.
Jag tycker ni ska läsa hela Jennies blogg för hon har mycket att säga och vågar skriva om djupa saker på ett både öppet och inträngande sätt.

Skälet till min tystnad har varit jobbiga, vår ena älskade hund dog, vi har haft en halvjobbig period i vårt förhållande som kunnat liknas vid en maktkamp, troligen beroende på att vi är trötta, ledsna, frustrerade över allt som är jobbigt i livet just nu, men sakta tar vi oss tillbaka.

Som vanligt kör jag huvudet i sanden och vägrar medverka i mitt eget liv utan jobbar istället. Inte alltid för lön men det finns många människor att upplysa om deras rättigheter i en värld som ser på funktionshindrade som andra klassens medborgare.
Dock finns det undantag, vill skicka en eloge till Svedala kommun som jag var i för att föreläsa om vad tillgänglighet betyder. Att ta en tur i deras kommun var kul, de tänker och försöker göra samhället tillgängligt och nu ska de bygga ett nytt område och jag ska få nöjet att hjälpa till med tillgängligheten just för rullstolsburna.

Har även medverkat i en kurs för personliga assistenter i Lunds kommun, som vanligt var där goda, glada assistenter som precis förstod vad jobbet gick ur på men även de som envetet biter sig fast i gammalt omvårdnatstänk där vi SKA ses som svaga hjälpbehövande funktionshindrade som är bara det och inget annat. Åter igen är det barnen som drabbas, om inte ungar får en chans att spela samma sociala spel som icke funktionshindrade barn hur ska de då kunna bli fungerande vuxna i samhället.

När mina barn var små köpte man en st. barncykel med stödhjul på och så var det klart, så fungerar det uppenbarligen inte längre. Att införskaffa cyckel till barnbarnet tog hela helgen och en timmes försening till kalaset. Först på lördag fm. åkte sambon iväg till Biltema som enl. katalogen hade en häftig mörktlila cyckel, lila är Johannes favoritfärg så det var ju passande. Han kom hem med cyckel och stödhjul och vi öppnade paketet för at sätta ihop cyckeln och få dit stödhjulen. Var cyckeln i den fina lila färg som utlovades i katalogen, nej, absolut inte, den var knallrosa!!!! Packade irriterat ner cyckeln och så drog jag och assistenten iväg för att byta. Fick reda på att det fanns 12 st kvar av den som i katalogen såg röd ut så vi letade efter den, utan att hitta bågon röd cyckel, istället hittade vi en häftig svart cycket med röda detaljer som visade sig vara den cyckel som var röd på bilden, ett litet tips till Biltema är att skaffa bättre fotograf till sina kataloger. Nåja, det skulle således finnas 12 st. kvar av denna cyckel så det känndes ju lugnt, det fanns EN!! Prata om tur, tänk om de inte funnits någon alls och det var ett dygn kvar till födelsedagskalaset.
Nåja, vi åkte hem med cyckeln och min sambo Bamse satte ihopa den utan några större svordomar. Jag gick och la mig och han skulle "bara" sätta på stödhjulen. På morgonen vaknade jag av div. svordomar, då höll han på med stödhjulen fortfarande, de passade helr enkelt inte. Jagade efter  personal på Biltema som ringde tillbaka lite efter lunch och meddelade att man fick böja till dem och dessutom såga av dem samt skruva loss pakethållaren för att få dit stödhjulen. Så när kalaset pågått i ca 20 minuter var cyckeln äntligen klar och pateterad i svart sopsäck kom vi iväg. Han var så glad för alla sina paket (undantaget jackan jag köpt, fast den gillade mamma) och det var en lycklig liten kille vi hade kalas och sjöng för. Dagen till ära åt jag både pannkakor och sylt och glass och t.o.m. två after eight bitar.

Hela dagen igår ägnades åt hejarop åt mannen som sakta men säkert får dit ny vattenpump och varmvattenberedare, naturligtvis saknades två små mickapärer som han måste iväg och köpa, vilket betydde - 2 timmars arbete. STÖN!!
Istället för att heja på mannen ägnade jag mig åt bondeliv på Facebook, hela min Farm Town farm blev ombyggd, tänk om jag skulle skaffa ett riktigt liv??
Lagade mat gjorde jag däremot, det blev köttgryta på bog med lök, vitlök, squasch, vin, buljong och en massa kryddor. Det fick puttra i över två timmar och sen i med grädde som fick reduceras ner, blev vansinnigt gott.

Satt dessutom och kollade barncyklar på nätet, en sådan ska nämligen lille barnbarnet Johannes få nu till helgen, det vågar jag skriva här för än kan han inte läsa, han blir bara 4 år. Däremot kan han alla bokstäver och siffror, för att inte tala om alla bilmärken, lille gullplutten min...

Idag har jag varit på IKEA och handlat till jobbet, våra tallrikar är slut och brödkniven jämt försvunnen så det var dags att skaffa lite nytt, själv handlade jag inget eftersom alla pengar f.n. finns i källaren i form av rör och annat nödvändigt.

Efteråt tog jag en lång promenad i permon och njöt av det fina vädret, känns nästan som sommar vilket är kul för det kändes inte som sommar i somras.

Middag blir köttfärsröra, vanlig som till pasta fast med grädde i, tillbehör blir nog stekta ägg och lite tomater.

Jag vill ju blogga, men efter några månader så glömmer jag bort det men nu jädrar ska det bli andra bullar (eller rättare sagt inga bullar alls pga LCHF, däremot bloggande). Ska vara så duktig så och skriva lite men ofta.
Igår var en riktigt mysig helgdag, vi var på loppis inne i Ängelholm (på kullersten, gissa hur min rumpa mådde sen?) och hittade lite bilar till Skruttungen (barnbarnet, alltså) ett pa häftiga termobyxor till samma kille och ett fint gardintyg samt ett otroligt läckert hängsmycke, väldigt vintage, så nu är jag väldigt inne.
Efteråt åt köpte vi grönsaker på torget, hittade kantreller som vi fick billigt eftersm det var nästan slut och behövde rensas, gott.
Sen avslutade vi mysdagen med mongolsk buffé, gick utmärkt att äta och strunta i riset, vi höll oss mätta till sent på kvällen då vi snabbgrillade två grillspett med fisk och skaldjur som vi fiskat upp ur frysen, lite ost till det och den dagen var räddad.

Väl hemma ign frös vi in bär och kött och sen fick mannen i huset återgå till renoveringen, vår pump gick sönder och eftersom vi ändå tänkt byta varmvattenberedare så åkte han på ett megajobb mitt i tapetseringen av vardagsrummet. Lite kris i hela huset alltså, men just därför var det så skönt att få koppla av några timmar.